Стъпки на надеждата
Когато Диана Маркова чува диагнозата на дъщеря си Доротея – церебрална парализа на едва година и два месеца – светът ѝ се срутва. „Много тежко преживях този момент. Търсих литература, информация, всичко, което можеше да ми даде надежда. Вярвах, че ще открия ‘вълшебния’ хап, който да промени съдбата на дъщеря ми“, споделя тя.
Вълшебният хап обаче не идва. Следват години на усилия и непрекъсната грижа. Постепенно, чрез усилена рехабилитация, постоянни терапии и ежедневен труд, се появява и първият голям напредък – Доротея прави първите си крачки, когато е на десет години. С това в семейството се ражда надеждата, че скоро ще проговори, но този момент така и не настъпва. „Това е най-голямото наказание за мен – аз съм преподавател по философия, цял живот говоря, а не мога да разговарям с дъщеря си“, казва Диана.
Въпреки болката и трудностите, тя не се предава. С времето личната ѝ борба прераства в граждански активизъм – защита на правата на хората с увреждания, участие в законодателни инициативи, протести, палаткови лагери и различни кампании.
Пресичащи се светове
Точно затова споделя своята история в рамките на инициативата на Фондация „Обществен дарителски фонд за Варна“ – „Пресичащи се светове“ по проект „Права и ценности“.
Целта на инициативата е да подобри интеграцията на хората с интелектуални затруднения и психични трудности и да върне вниманието към правата им – права, които години наред са оставали скрити под повърхността на обществения живот.
Инициативата се стреми да постигне това чрез разказване на лични истории, представяне на ежедневието и преживяванията на хората, така че да направи техните светове по-близки. „Да споделя опита, да споделя лоши практики“, казва Диана за мотивацията си да участва във филма.
В рамките на инициативата са проведени 30 дълбочинни интервюта със семейства на хора с увреждания, създадени са пет късометражни филма по реални житейски истории, организиран е социален театър и е реализирана комуникационна кампания, достигнала до хиляди хора. Публикувана е и книгата с кауза „Пресичащи се светове“, която събира всички 30 истории и осигурява дългосрочна видимост на тези събраните истории.
„Започнахме малко плахо, несигурно, чудейки се как да ровиш там, където не си поканен, в най-тъмните ъгълчета на една майчина душа, да отваряш нечия стара рана, да стъпваш внимателно по трънливия и изстрадал път на нечии пресичащ свят. Семействата ни позволиха да питаме за онова, което не се казва, което не се споделя, те ни направиха част от техните дни и нощи, нахлувайки спонтанно без да знаем точно накъде ни води всичко“, казва Християна Павлова от екипа на Фондация „Обществен дарителски фонд за Варна“
Личната история като двигател на промяната
Участието във филма за Диана е още един начин да даде глас на опита си. „Филмът премина при много добро планиране – аз и Тея, ролята на майка ми, синът ми и неговите чувства; приятелите; доброволци сред учениците, акцент на липсата на адаптирана среда, популяризирани наши проблеми. Не успях да кажа колко е кратък моят житейски път и какъв ще е пътят на Доротея тогава. Сега е на 31 години“, споделя тя.
Според Диана личните истории имат силата да променят обществените нагласи: „Вярвам, че личните ми истории могат да променят обществените нагласи; това е реална история на борби, на съпротивление, на искана желана промяна. От автобиографична гледна точка това могат да са събития гранични, крайни, съдбоносни.“
Тя подчертава и още нещо: „Когато светът на човек с увреждане се срещне с онзи, който е готов да чуе и подкрепи, се случва светъл миг. Тогава всичко става възможно.“
Подобни срещи оставят силен отпечатък и върху хората, които работят по инициативата. „Тези срещи бяха едни от най-силните в професионалния ми живот. Семействата ни допуснаха до най-чувствителните си истории – и в тях имаше едновременно болка и огромна светлина. Научих, че силата им е в способността да намират надежда дори там, където друг би видял безизходица. И че всяко семейство мечтае за най-простото: уважение, разбиране и възможност за нормален, пълноценен живот“, казва Християна.
От началото на инициативата до момента филмите са гледани от над 180 хиляди души в социалните мрежи. Но истинското въздействие не се измерва само в цифри – то е в постепенното разрушаване на стереотипите и предразсъдъците. Именно малките промени в нагласите отварят врати и променят съдби.
Доротея е първото дете на Диана Маркова от Русе – дългоочаквана дъщеря, която се ражда здрава и започва да се развива нормално. До шестмесечна възраст всичко изглежда добре, но внезапно малката Доротея започва да проявява първите признаци на сериозен здравословен проблем – генерализирана мускулна хипотония. Детето става отпуснато, обезводнено и това буди тревога у родителите. Те започват интензивна рехабилитация, с надеждата, че състоянието ѝ ще се подобри.
На година и два месеца Доротея получава фебрилен гърч. След множество изследвания и консултации, лекарите поставят тежката диагноза – церебрална пареза. Прогнозите са песимистични, но семейството не се отказва. Въпреки предупрежденията на лекарите, че трябва да приемат Доротея такава, каквато е, Диана и съпругът ѝ започват неуморно да търсят начин да подобрят състоянието на дъщеря си.
Години наред Доротея преминава през усилена рехабилитация с най-добрите специалисти в България. Усилията им се увенчават с успех, когато тя прави първите си крачки на 10-годишна възраст в санаториума в Момин проход. За семейството това е момент на големи надежди, сякаш светът се отваря пред тях наново.
Медицината твърди, че ако детето успее да проходи, има голяма вероятност в рамките на година и да проговори. За съжаление, това така и не се случва.
Диана е преподавател по философия. Изкарва хляба си чрез словото и изпитва болка от факта, че не може да разговаря с дъщеря си.
Когато Доротея е на четири години, в семейството се ражда Лъчезар – жизнерадостно момченце, което отрано осъзнава, че няма да може да общува вербално със сестра си. Въпреки това, той намира свои начини да изрази обичта си към нея и да бъде до нея.
Семейството никога не изолира Доротея от социалната среда, дори когато тя прекарва много време в рехабилитации. За да получи по-добро образование и грижи, те се преместват във Варна, където Доротея посещава училище за деца с увредено зрение и получава подкрепа от екипи, подготвени за работа с деца с множество увреждания.
Диана, вдъхновена от борбата за по-добър живот за дъщеря си, започва да пише проекти и да работи активно за правата на децата с увреждания. Работи с други неправителствени организации за промяна в законодателството. Особено щастлива е, когато в България са приети един след друг три нови, важни закона.
Въпреки законодателните успехи, промяната в обществените нагласи изостава. Диана активно работи за преодоляване на социалната изолация на хора като Доротея, а мечтата й е да имат достъп до индивидуален план за обучение и развитие. Тя вярва, че това е ключът към истинска интеграция на тези общности – не съжаление, а подкрепа, която им дава шанс за пълноценен живот.
ℹ️Инициатива „Пресичащи се светове” EUV/201 в подкрепа на хората с интелектуални затруднения се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Работилница за граждански инициативи“ ФРГИ
#ProEUvaluesBG
Posted by ОБЩЕСТВЕН ДАРИТЕЛСКИ ФОНД ЗА ВАРНА on Thursday, August 15, 2024
Когато световете се срещнат
Историята на Доротея и „Пресичащи се светове“ показва силата на личния разказ като двигател на социална промяна.
„Инициативата събра различни гледни точки – на семейства, специалисти, широка публика – в един общ разказ. Постигна видимост, създаде пространство за диалог и показа човешките истории зад статистиките. Най-важното: различните светове не просто се пресичат – те могат да вървят заедно“, обобщава Християна.
Промяната започва тихо: в учителя, който посреща ученик с различни потребности; в работодателя, който дава шанс; в жеста на случаен минувач, който избира да чуе и види.
Световете се срещат не само в кампании, а във всеки наш избор – да слушаме, да разбираме, да действаме. Дори най-малката крачка към друг човек може да промени нечий живот – понякога цял живот, понякога посоката на цялото общество.
„Пресичащи се светове“ напомня нещо просто: различните светове не са паралелни. Те са тук и сега. Те чакат да бъдат срещнати. И когато ги срещнем надеждата вече не е чудо, а възможност.
